Борьба с редкими недугами: как Фонд «Круг добра» спасает детей Запорожской области
Эта история о тринадцатилетней Арине из Запорожской области, которая борется с синдромом Алажиля - редким врожденным генетическим заболеванием, влияющим на работу многих органов и систем.
Диагноз Арине поставили в шесть лет в киевской клинике «Охматдет». В Украине все медицинские обследования, включая необходимые для поддерживающего лечения, были платными. Эта финансовая нагрузка легла на плечи родителей Арины.
«Когда пришла Россия и мы приняли гражданство Российской Федерации, наш участковый педиатр оперативно отправил все документы дочери по телемедицине в клинику Санкт-Петербургского педиатрического университета», - делится Виктория, мама девочки. - В Украине нам предлагали провести генетические анализы, но это было неподъемно дорого для нас. И вот в сентябре 2023 года мы отправили документы в Санкт-Петербург, а уже в ноябре с дочкой легли на госпитализацию в клинику. Мы провели там целый месяц, пройдя все возможные обследования и анализы, в том числе и генетические».
Виктория вспоминает: «Я спросила, сколько это будет стоить. Врачи ответили: «Мамочка, успокойтесь, это всё бесплатно». Я жила с дочкой в одной палате, нас кормили. Это было огромным облегчением, ведь находиться в чужом городе, в незнакомом регионе, целый месяц в больнице - это очень тяжело. Такая поддержка была неоценима».
«Я была в шоке от этой больницы и такого отношения к нам. Это было небо и земля по сравнению с тем, что мы видели раньше. Здесь работают настоящие профессионалы, профессора, которые проявляют невероятную внимательность. Ежедневные обходы, доступ к информации - всё было на высшем уровне. Я могла полностью понимать, о чем идет речь, и помогала врачам, предоставляя все собранные нами ранее документы. Они проделали колоссальную работу, чтобы собрать полную картину о нашем случае, ведь синдром Алажиля – заболевание действительно редкое», - продолжает рассказ Виктория.
В российском сообществе пациентов с синдромом Алажилля состоит 70 семей. После проведения всех необходимых генетических анализов, Арина получила возможность получать специальное лечение. С 2023 года ребенок принимает дорогостоящий препарат, закупленный Фондом «Круг добра». Благодаря этому лечению жизнь Арины преобразилась.
«Благодаря Фонду «Круг добра» наша жизнь изменилась на 180 градусов. Нам было очень тяжело, но теперь мы видим, как лечение этим препаратом меняет жизнь нашей дочери. Она ходит в школу, мы не хотим, чтобы она изолировалась от общества. Она счастлива, она растет и живет полноценной жизнью», - отмечает мама Арины.
В Запорожской области семь ребятишек борются с серьёзными недугами под заботливой рукой благотворительного фонда «Круг добра». Среди их диагнозов - тяжелейшие болезни вроде миодистрофии Дюшена-Беккера, муковисцидоза, синдрома Алажиля, синдрома Шерешевского-Тёрнера, острого миелобластного лейкоза, хронического гепатита C и первичного иммунодефицита с дефицитом антителообразования. Один ребёнок, победивший острый миелобластный лейкоз, уже прошёл весь путь лечения и больше не нуждается в медикаментах. Остальные ребята регулярно получают нужные лекарства благодаря Фонду «Круг добра».
Подопечные детишки получали лекарства разными путями: кто-то через прямые поставки по официальным договорам, кому-то помогли передать медикаменты другие регионы нашей огромной страны совершенно бесплатно. Чтобы малыши могли спокойно лечиться и дальше в 2026 году, Министерством здравоохранения Запорожской области были поданы заявки, которые уже одобрены Фондом на новые партии лекарств. Теперь родители могут вздохнуть свободно: все необходимые лекарственные препараты придут вовремя.
Когда приходит беда в дом, ни одна семья не должна остаться без помощи. Мы все должны взяться за руки и помогать - от мала до велика. И в нашей большой стране любой человек должен чувствовать поддержку каждый день и верить, что не останется один на один со своей проблемой.
Мама Арины, Виктория, поделилась впечатлениями об условиях в клинике Санкт-Петербургского педиатрического университета
